Kedves segítőkész emberek!
Az én nevem Antalfi Zsüliett Tifani. Szegeden születtem 2006.06.13-án.
Nagyon szeretem az anyukámat és apukámat, mert mindent megtesznek értem.
Szeretek a barátnőimmel lenni és megbeszélni az élet dolgait…..
Sajnos, második osztályos tanuló voltam, mikor kiderült, hogy egy ritka betegségem van, a neve progresszív szisztémás szklerózis. Előszőr az orvosok még nem tudták mi bajom van.
Nagyon fájt a térdem, alig bírtam menni, az ujjaim meggörbültek, a bőröm nagyon viszketett és mikor megsimogatta anyukám a hajam vagy a hátam nagyon fájt. Hamar kifáradtam és 2 hét alatt 3 kg-ot fogytam. Minden napom fájdalommal telt.
Két hétig kórházban voltam, ahol sok vizsgálatot végeztek rajtam. Utána már annyira legyöngültem, hogy felülni sem tudtam a kórházi ágyban.
Az orvosok közölték anyukámmal, apukámmal és velem, hogy Magyarországon én vagyok az egyetlen egy progresszív szisztémás szklerózis beteg gyerek. Ekkor nyolc éves voltam.
Hat hónapig infúziós kezelésekre jártam a Szegedi Gyermekklinikára. Minden nap gyógytorna (ami nagyon fájt), gyógyszerek.
Az addigi életem nagyon megváltozott……….
Mostanra már 14 éves lettem. Sajnos az ajkaim a betegség miatt eltűntek és nem tudom becsukni a számat. Ez nagyon elkeserít és a legnagyobb álmom, hogy be tudjam csukni a szám és szép ajkaim legyenek. Az ujjaimat is szeretném újra rendesen mozgatni.
Magyarországon nem igazán tudják kezelni a betegségem, ezért fél évente Hamburgba járunk, hogy egy ottani specialista professzor úr kezeljen engem és beállítsa a gyógyszereimet.
Hamburgba van egy plasztikai sebész professzor úr is, aki meg tudná műteni a számat, hogy be tudjam csukni, négy műtét által, ami fél évente lenne. Utána az alsó álkapcsomat kellene megműteni, mert itthon nem tudnak nekem fogszabályzót készíteni, viszont elveszíthetem a maradandó fogaimat is, ha erre nem kerül sor. Ezt is külföldön tudják megcsinálni, ahogyan az ujjaimat is, hogy újra mozgathassam.
Anyukám és apukám létrehozták a Zsüliett Alapítványt, ami a külföldi gyógyíttatásomnak és a külföldi gyógyulás költségeimet finanszírozná, illetve más beteg gyermekeken is segítene.
2020. február hónapban összegyűlt az első szájműtétemre a pénz, amit a segítőkész embereknek köszönhetek. A műtétem 2020. 06. 17. –én lett volna, viszont a koronavírus miatt halasztásra került.
Szeretném kérni a segítőkész embereket, hogy segítsenek összegyűjteni a még 3 db szájműtétemre az összeget. Meg, hogy lehessen fogszabályzóm.
Én hiszek benne, hogy sikerülni fog.
Antalfi Zsüliett