Egy magyarországi Professzor Asszony segítségével juthattunk ki előszőr Hamburgba, hogy találkozzunk egy német Professzor Úrral, aki Zsüliett betegségében napra kész és sok hasonló beteg gyermeknek nyújt segítséget a világban a tudásával. 

Nagyon köszönjük, hogy eljuthattunk hozzá.

Professzor Úr bevette a kutatási csoportjába Zsüliettet. A világon összesen 130 szisztémás szklerózis betegséggel küzdő gyermeket fog össze egy csoportba és kezeli őket. Megfelelő mennyiségben beállította Zsüliett gyógyszerét. Fél évente járunk ki hozzá vizsgálatokra, konzultációra. Saját költségünkre. (repülőjegyek oda-vissza, szállás, élelem, innivaló…..)  Segítségekkel, tanácsokkal látott el bennünket szülőket, hogyan tudjuk a betegség megjelenő tüneteit csökkenteni és mivel.

 Felsorolok néhány példát:

– Zsüliett minden este mikor lefeküdt és elaludt pár óra elteltével felébredt és hányt, minden egyes nap. Ennek az ok, ahogy megtudtuk reflux. Reflux párnát vásároltunk neki a 13 születés napjára és azóta nem fordul elő egyetlen egy este sem, hogy rosszul legyen. Viszont ennek a következménye képpen a gyomrában egy kis elváltozás már keletkezett. 

– Zsüliett teste, ha már őszre fordul az idő és mi egészséges emberek nem is fázunk még, az Ő kezei és lábai belilulnak és fájnak. Ilyenkor már kesztyűt kell neki viselni, de pár lépés megtétele után még jobban erősödnek a fájdalmak. Télen csak pár lépést tud megtenni hiába van több rétegben nagyon vastagon felöltözve. Ilyenkor csak autóval tudjuk vinni az iskolába vagy éppen ahová kell. Mozgása is lelassul, ahogy a véráramlás. Nap végén ilyenkor parafinos gépben parafint melegítünk fel és 39 celzius fokon belerakjuk a kezeit, lábait. Egy védőburok keletkezik és 10 percig felmelegíti az ujjakat, kezeket. Nagyon szereti, mert ilyenkor nem fáj neki, hanem kellemes érzés. A parafinos gépet és 4 db parafint is a 13 születésnapjára kapta. Persze ez folyton elfogy és pótolnunk kell. 

Hamburgban az orvostudomány, az orvosoknak rendelkezésre álló eszközök és egy bizonyos Professzor Úr tudása olyan fejlett és nagyszerű, hogy meg tudja műteni Zsüliett száját és ajkait, hogy a betegség előtti állapotba visszakerüljön. Be tudja csukni a száját és ajkai legyenek. Ehhez négy műtétre van szükség, mert már annyira nagy az eltérés az eredeti állapottól, hogy egy műtéttel nem hozható rendbe. Ez nem csak esztétikai szempontból fontos, hanem azért is, mert a baktériumok, vírusok és más egyéb fertőzések is egyből bekerülnek a szervezetébe. A másik fontossági szempont, hogy a maradandó fogak ne romoljanak és ne történjen fogvesztés. Sajnos Magyarországon nincsenek meg a megfelelő eszközök, hogy fogszabályzót tudjanak Zsülinek csinálni, ezért az alsó álkapcsán a maradandó fogak teljesen összetorlódtak. Szintén csak Hamburgban, a megfelelő eszközökkel és orvosi tudással tudják végrehajtani, hogy az alsó álkapcson két oldalt vágást ejtenek, előre húzzák az álkapcsot, majd begyógyulás után már tudnak neki egyedi fogszabályzót csinálni.

Ezek a műtétek, beavatkozások Magyarországon nem elvégezhetők. Támogatás nincs rájuk. Külföldön tudják, csak megcsinálni, ami sajnos nagyon sok összegbe kerül.

Ezekhez a műtétekhez szeretnénk támogató embereket, vállalkozásokat, cégeket keresni, akik segítséget tudnának Zsülinek nyújtani. A műtétek árának összegyűjtése számunkra nagyon nagy megterhelést jelent. Nem is kell leírnom a kinti műtéteket euróban kell fizetni és itthon hány forint egy ember havi fizetése. Ezt sajnos mi Zsüliett szülei nem tudjuk kifizetni. Támogatásra, összefogásra lenne szükségünk, hogy gyermekünk Zsüliett álma valóra válhasson és újra, ismét be tudja csukni a száját és fogszabályzója is lehessen.